Izhodišča in namen raziskave

Diagnoza motnje avtističnega spektra (MAS) temelji na težavah s sporazumevanjem in socialnimi interakcijami, kar lahko na daljši rok prispeva k večji družbeni izključenosti in osamljenosti, pojavu duševnih motenj ter slabši kakovosti življenja. Večina doslej opravljenih raziskav izhaja iz t. i. “modela primanjkljajev pri MAS” (angl. deficit model of autism). Ta razlike v načinih sporazumevanja in vključevanja v socialno okolje pri posameznikih z MAS (glede na posameznike brez MAS) pojmuje kot odklone oz. primanjkljaje, ki v čim večji meri terjajo odpravo oziroma vsaj omilitev. Obenem ne upošteva dvosmerne narave družbenih interakcij, saj odgovornost za neuspeh v sporazumevanju pripisuje predvsem osebam z MAS, s čimer prispeva k stigmi in otežuje njihovo tvorno vključitev v družbo. Novejše raziskave kažejo, da se osebe z MAS lahko odzivajo na drugačne iztočnice v komunikaciji (glede na osebe brez MAS), kar prispeva k nesporazumom pri interakcijah med enimi in drugimi – obenem pa se je v nekaterih raziskavah izkazalo, da opazovalci z MAS bolje razumejo in lažje predvidevajo odzive drugih oseb z MAS v primerjavi z odzivi oseb brez MAS. Te najdbe nakazujejo, da pri osebah z MAS ne gre za izhodiščni primanjkljaj, temveč za drugačen način sporazumevanja. Avtorji povzete raziskave so zato zasnovali poskus, pri katerem so želeli preveriti, kako na učinkovitost sporazumevanja in na odnos med preiskovanci vplivata prisotnost ali odsotnost MAS. Pri tem so izhajali iz pomembne, a relativno majhne raziskave prve avtorice, Crompton CJ s sod. (2020), ki so jo nadgradili z (1) vključitvijo večjega števila preiskovancev, (2) preverbo vpliva razkritja prisotnosti MAS pri preiskovancih na sporazumevanje in stik (angl. rapport) med njimi ter (3) preverbo vpliva vsebine (stvarna ali fantazijska) na uspeh prenosa informacij.

Metodološke značilnosti

Raziskava je z odobritvijo lokalnih etičnih komisij potekala na treh lokacijah, v Nottinghamu in Edinbrugu (Združeno kraljestvo) ter v Dallasu (Teksas, Združene države Amerike). Vključitveni kriteriji za preiskovance so zajemali podano obveščeno soglasje, starost nad 18 let, razumevanje in govorjenje angleščine na ravni rojenega govorca ter normalna (oziroma ustrezno korigirana) sluh in vid. Skupina oseb z MAS je vključevala posameznike s klinično diagnozo in samoopredeljene posameznike. Izključitveni kriteriji so zajemali diagnozi socialne anksiozne motnje in neustrezno nadzorovane epilepsije. Vsi preiskovanci so s ciljem oblikovanja čim bolj uravnoteženih skupin ob vključitvi z validiranimi psihološkimi instrumenti opravili inteligenčni test ter presejanje za MAS – če so bili razporejeni v “ne-MAS” skupino in so pri slednjem izkazali visoko prisotnost lastnosti, povezanih z MAS, so bili izključeni iz raziskave. Samoopredeljeni posamezniki z MAS so opravili dodatno psihološko testiranje in bili v skupino z MAS vključeni le, če so presegli prag za klinično diagnozo.

Osnovni protokol raziskave je obsegal nadzorovano, eksperimentalno obliko igre Telefončki: raziskovalec je v snemanem prostoru prvemu preiskovancu predvajal video posnetek, v katerem je moški brez MAS prebral določeno vsebino, in prostor nato zapustil. Vanj je vstopil naslednji preiskovanec, ki mu je prvi preiskovanec ustno predal pravkar slišano vsebino ter nato tudi sam zapustil prostor. Postopek se je nadaljeval do zadnjega, šestega preiskovanca oziroma “člena v verigi”, ki je, ko je ostal sam v prostoru, slišano še enkrat ponovil na glas.

Raziskovalci so oblikovali “verige” posameznikov z MAS, “verige” posameznikov brez MAS in mešane “verige” (v razmerju 1:1). Pri slednjih je kot prvi “člen” v polovici primerov nastopal posameznik z MAS, ki je nato vsebino prenesel posamezniku brez MAS, ta ponovno posamezniku z MAS itd., v polovici primerov pa je bilo zaporedje ravno obratno. Razporeditev preiskovancev ni bila naključna in je bila (s ciljem čim večje uravnoteženosti med skupinami, pogoji in lokacijami) odvisna od njihovega spola, starosti in vrstnega reda vključenosti v raziskavo, pa tudi od njihove razpoložljivosti za sodelovanje ob določenem terminu. Preiskovanci v vsaki “verigi” so opravili prenosa vsebin dveh “žanrov” – najprej izmišljene kratke zgodbe in nato krajšega poljudno-znanstvenega sestavka ali obratno. Oba sta vključevala 30 individualnih podrobnosti, kar je raziskovalcem omogočalo točkovanje uspešnosti sporazumevanja med preiskovanci (kjer je vsak preiskovanec ob predajanju vsebine naslednjemu prejel do 30 točk), bila pa sta tudi primerljiva po zahtevnosti jezika, dolžini stavkov in številu besed.

Opisani raziskovalni protokol je potekal v “odkritem” pogoju, kjer so preiskovanci vedeli za prisotnost oz. odsotnost MAS pri posameznikih, s katerimi so bili v stiku, in v “skritem” pogoju, kjer tega uvida niso imeli. Vsi so bili naprošeni, naj s pomočjo lestvic ocenijo (ne)prijetnost, nerodnost in uspešnost interakcij, tako v vlogi slušatelja kot govorca (oziroma enega ali drugega, če je šlo za prvega oz. zadnjega posameznika v “verigi”).

V statistični analizi so raziskovalci z matematičnimi modeli preverjali naslednje hipoteze:

• 1a: v homogenih “verigah” (tj. v celoti sestavljenih iz posameznikov z ali brez MAS) bo prenos informacij uspešnejši (oz. točkovanje višje) kot v mešanih “verigah”;
• 1b: kakovost prenosa informacij bo upadala glede na položaj posameznega “člena” in bo vzdolž posamezne “verige” čedalje slabša;
• 1c: hitrost upada kakovosti informacij bo največja v mešanih “verigah”, homogene “verige” pa bodo medsebojno primerljive;
• 2a: stiki bodo med posamezniki v homogenih “verigah” bolje ocenjeni v primerjavi z mešanimi “verigami”;
• 2b: v mešanih verigah bo stik med drugim in tretjim “členom” ocenjen kot boljši v primerjavi z stik med prvim in drugim “členom”;
• 2c: stiki bodo v “odkritem” pogoju boljši kot v “skritem” pogoju.

Rezultati

Sodelovalo je skupno 311 preiskovancev, 157 brez in 154 z MAS. Skupno 108 preiskovancev (z in brez MAS) je bilo razporejenih v “zakriti” pogoj, ostali pa v “razkriti” pogoj. V skupini brez MAS je bilo 75,2 % žensk, povprečna starost je znašala 26,8 leta, povprečni inteligenčni količnik (IQ) pa 111,5. V skupini z MAS je bilo 51,3 % žensk in 30,5 % nebinarnih posameznikov, povprečna starost je znašala 28,7 leta, povprečni IQ pa 118,1.

Hipoteza 1a ni bila podprta: uspešnost prenosa informacij se med homogenimi in mešanimi “verigami” ni statistično značilno razlikovala. Kakovost prenosa informacij je vzdolž “verig” upadala (kar podpira hipotezo 1b), vendar hitrost upada ni bila odvisna od tipa “verig” (kar ne podpira hipoteze 1c). Čeprav sta se skupini MAS in ne-MAS statistično značilno razlikovali po zastopanosti spolnih identitet in etničnosti ter povprečnem izmerjenem IQ, se v dodatnih analizah, ki so te dejavnika upoštevale, njihov vpliv ni izkazal kot pomemben. Enako je veljalo tudi za vpliv “žanra” ter za vpliv “skritega” oziroma “odkritega” pogoja.

Hipoteza 2a je bila delno podprta: stiki v homogenih ne-MAS “verigah” so bili statistično značilno bolje ocenjeni v primerjavi s stiki v mešanih “verigah”, med homogenimi MAS in mešanimi “verigami” pa statistično značilnih razlik ni bilo. Hipoteza 2b ni bila podprta. Hipoteza 2c je bila delno podprta: odnosi so bili v “skritem” pogoju statistično značilno slabše ocenjeni s strani slušateljev (ne glede na tip “verige”), s strani govorcev pa ne. IQ, spolna identiteta in etničnost na dobljene rezultate niso pomembno vplivali.

Zaključki

Izsledki raziskave izkazujejo, da med odraslimi posamezniki z in brez MAS pri uspešnosti podajanja informacij ni statistično značilnih razlik, ne glede na homogenost komunikacijskih “verig” (ali “žanr” sporočene vsebine). To skupaj s podobnimi izsledki drugih raziskav čedalje bolj rahlja osrednjo predpostavko o komunikacijskem primanjkljaju oseb z MAS ter odpira nov pogled na številne predhodne raziskovalne izsledke in pomemben del diagnostičnih kriterijev. Povzeti rezultati v splošnem izkazujejo še, da razkritje prisotnosti ali odsotnosti MAS lahko ugodno vpliva na doživljanje interakcije. Avtorji med prednostmi svoje raziskave izpostavljajo večji vzorec v primerjavi s predhodno ter tri lokacije izvedbe (čeravno dodajajo, da so si kulturno dokaj podobne, zaradi česar rezultati morda niso veljavni tudi v drugih kulturnih okoljih). Med pomanjkljivostmi izpostavljajo visok IQ in sposobnost govornega izražanja v obeh skupinah, kar otežuje posploševanje rezultatov na posameznike, ki se ob diagnozi MAS soočajo z umskim zaostankom ali se izražajo drugače. Dodajajo tudi, da v svoji raziskavi niso vrednotili morebitnega vpliva predpostavk o MAS pri interakcijah v mešanih “verigah” – posameznik z MAS, ki to lastnost prikriva zavoljo boljšega vključevanja v družbo, bi se v komunikaciji s posamezniki brez MAS lahko vedel drugače od nekoga z MAS, ki tega ne prikriva, kar bi se lahko odražalo tudi v medsebojnih ocenah odnosa. Posledično predlagajo, da se sistematično ocenjevanje tovrstnega prikrivanja vključi v prihodnje raziskave. Zaključujejo, da ti (in drugi) izsledki podpirajo spremembo dojemanja komunikacijskih sposobnosti oseb z MAS – ne več kot primanjkljaj, temveč kot drugačen način sporazumevanja.

Povzela: Lana Blinc, dr. med.